Історія Зої, співзасновника благодійного фонду "У ваших руках" та активістка організації "разом проти гепатиту" – про те, як не впасти в дусі, дізнаватися про діагноз, знищити стіну, перемогти хворобу і почати допомагати іншим.
У якийсь момент мені потрібно було прийняти рішення, соромитися мого діагнозу чи ні. Думаючи все добре, я зрозумів: Немає нічого сором’язливо, а також не є нічого, що соромно. Я досі не знаю, де я був заражений у деяких медичних установах, швидше за все, у стоматології.
Але я дуже добре пам’ятаю того дня п’ять років тому, коли я дізнався про діагноз. За рік до цього я пожертвував кров як добровільного донора, був занесений до незалежної донорської бази, і тепер я вирішив повторити. Правда, неможливо було отримати далі, ніж реєстр: офіцери клініки сказали, що я мав На все життя дайвінг. Вони відмовилися говорити про причини, відправлені туди, де вона вперше пожертвувала кров.
Вже там, у реєстрі донорського центру, я чув: "У вас гепатит С". І, у відповідь на мої хаотичні запитання: "Хвороба наркоманів та повій!Що Тепер я розумію, що це було не лише непрофесійним, але й невірним: у Центрі донорів вони проводять аналіз на антитіла до гепатиту С, і їх присутність означає, що – так, справді, організм стикався з вірусом, але, можливо, він уже його подолав.
Перш за все, я зателефонував своїй матері: «Відкрий довідник, прочитайте мені, що таке гепатит!"З того, що я прочитав, я мало зрозумів – думки були розгублені, мені довелося продовжувати дивитися, читати, ходити на форуми і подумати, подумайте … звідки це звідки? Чому саме я? Що робити?
До речі, саме Форумам мені дуже допомагали: Там я дізнався, куди звернутися, які тести взяти. Кажуть: "Порятунок утоплення людей – це робота самих утоплення" – тому ми врятували себе, як могли. Тоді я дізнався, що в Москві раз на чверть геопатолог проводять заняття в школі для пацієнтів з хронічним вірусним гепатитом на основі Центрального науково-дослідного інституту епідеміології роскотребнадозор-анонімного та безкоштовного.
Потім були уточнюючі тести та три дні болісних очікувань. Edshop24 Просто неможливо було подумати про щось інше фізично. Результати з’явилися, що підтверджує наявність гепатиту С, і виявилося: місцевий спеціаліст із інфекційних захворювань, аналізує, регіональний центр, направлення до фіброскану, який показав наявність цирозу.
Цей діагноз мене серйозно злякався: Я довго плакав, я взагалі не міг зупинитися. Лише наступного дня, після повторного фіброскану, мене заспокоїли: у мене початкова стадія пошкодження печінки, діагноз "цироз" не був підтверджений.
Лікування почалося. Мені сталося щось абсолютно незрозуміле: Виявилося, що це психологічно дуже важко колючи. Здавалося б, крихітна голка, майже безболісна ін’єкція – але я не можу, і це. Тож мій чоловік повинен був робити ін’єкції, який панікує.
Мене зняли з першого лікування за три місяці – відповіді на терапію не було. Але другий розпочався приблизно через рік: мені вдалося стати учасником клінічного дослідження – Це було як виграти лотерею! Лікування закінчилося моїм повним одужанням.
Протягом двох років, від моменту діагнозу до повного одужання, мій спосіб життя практично не змінився: я працював, пішов на зустрічі та дитячі будинки. А також полетів у відпустку до гір. Технічно це виявилося не складно: вони взяли сертифікат на митницю, поклали шприци в термос, на літак, який вони передали його стюардсам для зберігання (і вони боялися забути весь рейс). Тільки у відпустці, до речі, я зрозумів, скільки планшетів я приймаю щодня.
Тепер, коли я абсолютно здоровий, Мене найбільше засмучує довічне звільнення від пожертви: Це застарілі норми, встановлені, коли гепатит С вважали невиліковними. А також є обмеження щодо усиновлення, але організація пацієнтів "разом проти гепатиту" (ВПГ) працює в цьому напрямку.
Знищити стіну тиші
Не так просто говорити про свій діагноз: поступово я розповідав майже всім з мого близького середовища, але сторонні-ще одна річ. Якщо я навіть чув від гастроентеролога в клініці: «Ви наркоман?", Що сказати про людей непідготовлених?
Тим не менш, я зрозумів, що потрібно і важливо говорити про це, оскільки мій випадок далеко не ізольований: часто пацієнти дізнаються про діагноз випадково – наприклад, в антенатальній клініці, яка вже під час вагітності. Я маю сили бути пацієнтом з відкритим статусом, як кажуть, ВІЛ-працівники. Я бачу свою маленьку місію в цьому: нести інформацію до мас. Якщо ви хочете змінити світ – почніть із себе. Незнайомці регулярно пишуть у соціальних мережах, читаючи інтерв’ю зі мною або дивлячись на сюжет по телевізору. Вони запитують поради, задають питання, що я знаю – я кажу, запевняю, надішліть лікареві.
Через два місяці після того, як поставив мені діагноз Разом з кількома іншими пацієнтами ми надрукували плакати та пішли на пікет до Міністерства охорони здоров’я З інформаційними листівками. Відео, яке активісти вищої школи бачили про нас – тому я почав співпрацювати з проектом, яким зараз активно займається мій чоловік Нікіта.
Робота організації спрямована на те, щоб державна програма для діагностики та лікування пацієнтів із хронічним вірусним гепатитом нарешті з’явилася в Росії, щоб люди отримували лікування безкоштовно. Але це, скажімо, Super -Item – до цього необхідно підвищити усвідомлення населення: лікарі, чиновники та звичайні громадяни. Для цього було випущено брошуру Не залишайте пацієнтів після діагнозу без інформації – як це було зі мною.
Рівень усвідомлення проблеми в нашій країні коштує кошикам низький, тому я намагаюся розповсюдити інформацію, як тільки можу. Я можу поговорити з кимось у черзі, мені подобається «просвітити» водії таксі, всі, без винятку. Не соромтеся попросити вас показати, як стерилізовані пристрої, а оброблений набір відкривається разом із вами – ви маєте все право на це. Є сумніви – Не соромтеся обернутися і піти, Зрештою, ми говоримо про ваше здоров’я!
Іноді люди, дізнавшись про діагноз, потрапляють у одну з двох крайнощів: Або вони приховують голову в піску, роблять вигляд, що нічого не сталося, або паніка, переробляв, зробіть багато додаткових тестів, в яких, як правило, немає потреби.
Мій родич, наприклад, багато років тому під час вагітності дізнався про її діагноз, але все ще не вживає жодних кроків. Це дуже засмучено і злий: вони часто звертаються до мене за порадою, я допомагаю мені, що можу, я хочу допомогти їй, але вона відмовляється. Чому – для мене все ще таємниця. Час від часу я роблю нові спроби, розповідаючи їй про нові наркотики: в останні роки в терапії відбувся великий прорив, тепер гепатит може бути вилікований за 12 тижнів. Але зазвичай мої спроби закінчуються конфліктом.